Serviciul Logistică Medicală Comunitară din cadrul Direcției de Asistență Socială Baia Mare, a marcat Ziua Internațională a Bolilor Rare printr-o activitate desfășurată la Centrul de Zi “Luchian”, alături de copii, părinți și specialiști implicați în sprijinirea persoanelor afectate de boli rare.
„Atmosfera a fost una caldă și deschisă, în care fiecare voce a fost ascultată. S-a discutat despre provocările zilnice, despre traseul dificil al diagnosticării și despre barierele care încă există în accesarea serviciilor medicale și sociale. Fiecare familie a primit informații adaptate situației sale, iar discuțiile au fost marcate de sinceritate, înțelegere și dorința de a găsi soluții reale.
Ziua Internațională a Bolilor Rare este celebrată anual în ultima zi din februarie, pe 28 februarie sau 29 februarie în anii bisecți, tocmai pentru că această dată simbolizează unicitatea și raritatea celor peste un milion de persoane din România care trăiesc cu o boală rară.
Tema campaniei din acest an – „Echitate – Sănătate și dizabilitate în bolile rare: regândirea modului în care vedem persoanele cu boli rare” – a adus în prim-plan nevoia reală de sprijin, vizibilitate și acces echitabil la servicii pentru familiile afectate”, precizează Direcția de Asistență Socială Baia Mare.